Çocuklarına otizm tanısı konması aileler için zor kabul edilebilir bir durum olabilir. Buna ek olarak, zorlandıkları bir diğer konu ise bu otizm tanısının yakınlar ile paylaşılmasıdır.
Otizm, giderek daha fazla insanın farkında olduğu bir farklılıktır. Fakat buna rağmen insanlar hala otizm hakkında çok fazla yanlış bilgiye sahipler. Yakınlarınız otizmin ne anlama geldiğini bilmiyor olabilir ya da bilseler de ne olduğuna dair yanlış, eksik bilgilere sahip olabilirler.
Ayrıca, otizm hakkında doğru bilgiye sahip olmadıklarında otizm tanısına direnmek gibi anlaşılabilir bir davranış da sergileyebilirler. Örneği klinik başvurularında ailenin büyükleri tarafından anne ve/veya babanın aşırı abarttığı, psikiyatristlerin biraz farklı olan herkese tanı koyduklarını söylemeleri alışıldık bir durumdur.
Kapsamlı bir değerlendirme sonrası otizm tanısı (otizm tanısının nasıl konulduğunu okumak isterseniz diğer yazıma bakabilirsiniz) konulması çocuğunuzun tipik gelişim gösteren akranları gibi gelişim göstermeyeceği, ileri yaşlarda önemli bazı zorluklarla mücadele edeceği ve/veya hayatında belirgin zorluklar yaşacağı anlamına gelmektedir. Yaşanılan bu zorluklar ailelerin diğer üyeleri tarafından görülmeyebilir. Çocuğunuza daha fazla yardımcı olabilmek için güçlü müttefiklere ihtiyacınız olabilir. Bu yüzden yakınlarınızı ekibe dahil etmek denemeye değerdir.
Otizm Tanısı Hakkında Konuşma İçin Bazı İpuçları:
Davranışlara Odaklanın
Otizm tanısını yakınlarınızla paylaşırken onların fark etmiş olabilecekleri davranışları kullanmak otizmin ne olduğunu, çocuğunuza neden bu teşhisin konduğunu açıklamak için iyi bir başlangıç olabilir.
Örneğin; çocuğunuz göz teması kurmuyorsa, diğer çocuklarla iletişime geçemiyorsa onun aslında utangaç ya da kaba olmadığını açıklayabilirsiniz. Aile ziyaretlerinde duygusal olarak zorlandığını açıklarken, bunun nedeninin rutinlerin dışına çıkması ve bu durumla baş etmekte zorlanması olduğunu anlatabilirsiniz. Çünkü, bunlar oldukça sık görülen otizm belirtileridir.
Yaşanılan farklılıkları açıklarken en önemlisi, onların çocuğunuzun bu davranışları bilerek ve isteyerek yapmadığını bilmeleridir. Böylece, yakınlarınız kasıtlı bir davranış olmadığını kabul ederek otizmi daha iyi anlayabilirler.
Otizmin Temel Belirtilerini Açıklamak
DSM-5 ile otizm tanı kriterleri iki ana grupta toplanmıştır.
Sosyal iletişimde zorluk: Örneğin, otistik çocuklar sosyal inceliklere uygun yanıtlar veremeyebilir ya da farklı sosyal durumlarda nasıl davranacaklarını bilemeyebilirler. Yüz ifadeleri ve göz teması gibi sözsüz iletişimde ve konuşmada zorluk yaşayabilirler.
Kısıtlayıcı ve tekrarlayıcı davranış ve özel ilgiler: Bunların bazı örnekleri tekrarlayıcı davranışlar (kendi etrafında dönme, parmak ucunda yürüme, el çırpma gibi…) veya aynı rutinleri sürdürmektir, bunun sebebi ritüellere bağlı olmalarıdır. Otistik çocukların, bazı zamanlarda, özel olarak ilgilendikleri konular üzerine (örneğin, trenler, filmler, dinazorlar, uzay gibi) yoğun şekilde konuşmak gibi davranışları vardır.
Otizme neyin sebep olduğunu sorabilirler
Böyle bir durumda aşağıdaki konulardan bahsedebilirsiniz:
- Otizm nöro-gelişimsel bir zorluktur.
- Ömür boyu sürer.
- Sürecin anne karnında başladığını biliyoruz.
- Aşılar sebep olmuyor.
- Kötü ebeveynlikten kaynaklanmıyor.
- Zihinlerindeki otizm imajına uymayabilir
Otizmin bir davranış yelpazesi olduğunu, her otistik çocuğun başlangıcının, şiddetinin ve semptomlarının farklı olduğunu açıklayabilirsiniz. Örneğin; bazı otistikler konuşabilir, bazıları ise konuşamaz. Bazen, konuşmanın bazı kısımlarında kulaklarını kapatır, öne ve arkaya sallanabilirler.
Ben genellikle otizmli çocukların hepsinin bir kar tanesi gibi olduğunu söylüyor, her birinin birbirinden farklı olduğunu belirtiyorum. Otizmli bir çocuğun konuşması, seslendiğimizde yanıt vermesi, ortak dikkatinin gelişmiş olması başka otizmli bir çocuğun da öyle olacağı anlamına gelmiyor.
Otizm tanısının çocuğunuza nasıl yardımcı olacağını açıklayın
İnsanlar, genellikle, teşhis koymanın bir çocuğu olumsuz etiketleyebileceğinden, onun tuhaf olduğunun düşünülmesine neden olacağından endişe duyarlar. Ayrıca, tanı aldıkları için ileriki yaşamlarında fırsatların ellerinden alınacağını, bunun özgüvenlerini zedeleyeceğini düşünerek endişelenirler. Aslında çoğu zaman tam tersi olmaktadır. Bir çocuğunun yaşadığı zorlukların (aynı zamanda güçlü yanların) bir adı olduğunu, çocukların sıradışı olmadığını bilmek birçok insan için rahatlatıcı olabilir.
Aynı zamanda teşhis almak, dönüştürücü olabilecek terapiler için uygun olduğu anlamına gelir.
Zor olabilecek tepkileri tahmin edin
Her aile üyesi çocuğun teşhisini duyduğunda farklı tepkiler verir. Bazen yaşanılan zorlukları öğrendiklerinde rahatlarlar. Bazen de bunu bilmek oldukça zor olabilir, üzgün ve bunalmış hissedebilirler. Bu duyguların hepsi oldukça normaldir. Bunun yanında, sizin çok üzüldüğünüz ve izole edilmiş hissetmenize neden olabilecek bu tanıyı reddedebilirler.
Başlangıçta tanı almak oldukça büyük bir olaydır. Bazen, anne babaların bu tanıyı duyduklarında nasıl bir anne baba olabileceklerini hayal etmeleri oldukça zor olabilir. Bu aynı zamanda büyükanne ve büyükbaba için de geçerlidir. Anne-babalar gibi diğer yakınlara da parçaları birleştirmeleri için zaman tanımak gerekir. Hayal kırıklığı, öfke, kafa karışıklığı hissetmek nadir yaşanan duygular değildir. Yalnızca bunları işleyebilmek için zamana ihtiyaç vardır.
Aile üyelerinin duygularını ifade etmelerine izin verin. Çocuğunuz için en iyisini yapmak adına, bir tedavi ekibiyle çalıştığınızı da söyleyebilirsiniz. Bunların sizin ve çocuğunuz için önemli olduğunu, bu yüzden desteğe ihtiyaç duyduğunuzu da belirtebilirsiniz.
Gerekli olursa doktorunuzla ortak bir görüşme ayarlayın
Bazı zamanlar, aile üyelerinin tanı ile yaşadıkları zorluklar bir süre devam eder. Böyle durumlarda genellikle üç olasılık vardır:
- Otizmi anlamayabilir ve bu yüzden bu tanıyı görmezden gelebilirler.
- Otizmi anlayabilir fakat bunun doğru teşhis olduğunu konusunda emin olamayabilirler.
- Otizmi anlayabilir, tanının doğru olduğunu fark edebilir fakat bu durum ile nasıl başa çıkabileceklerini bilemeyebilirler.
Bu yüzden yakınlarınız hala bu zorlukları yaşıyorsa doktorunuzla birlikte büyük aile toplantıları düzenleyebilirsiniz. Psiko-eğitim ne olursa olsun herkes için faydalıdır.
Bu anlamda daha fazla okuma yapmak için okuyabileceğiniz kitaplar: