….Gerekirse ne zaman, nasıl ve nerede söylemek gerekir?
Klinik uygulamalarımda birçok kez aileler otizm (Otizm Spektrum Bozukluğu) tanısını çocukları ile paylaşmadığını fark ediyorum. Bu yüzden bu yazıyı kaleme almak istedim. Aileler çocukların aldıkları tanıyı onlar duyduğunda üzülebileceklerini, dışlanabileceklerini düşünerek tanıyı onlardan gizleme eğiliminde olabiliyorlar.
Çocuğunuza yeni tanısını anlaması ve onunla baş etmesini öğrenmesi için bilgi ve destek verilmesi gerekmez mi? Tüm çocukların anlaşılmaya ve saygı duyulmaya ihtiyacı vardır. Başarılı insanlar kim olduklarını öğrenen ve bu bilgiyi hayatta olabilecekleri en iyisi olmak için kabul edip kullanan kimseler değiller midir? Bu doğrultuda otizm tanısı alan çocuklara, tanıları hakkında bilgi verilmeyip onların özgünlüklerini anlama, kabul etme şanslarını ellerinden almamak gerektiğine inanıyorum.
Otizm tanısı konulan bir çocuğu ya da ergeni düşünün. Başkalarını ya da sosyal durumları anlamamak, onların diğer insanlarla olan iletişimini olumsuz etkiler ve bunların sonucu olarak diğerleri tarafından alay edilebilir ya da dışlanabilirler. Bu yaşanılan zorlukları birçok çocuk fark ediyor ve bunu aileleriyle paylaşıyorlar. Nasıl hissettiklerini paylaşıyorlar fakat neden zorlandıkları konusunda en ufak bir fikirleri olmuyor ve bunlara karşı nasıl bir çözüm geliştirebileceklerine dair hiçbir fikirleri olmayabiliyor. Bu olaylar yaşandıkça bireylerin özgüveni düşüyor, kendilerini kabul etmekte zorlanıyorlar.
Sizden otizm tanısı aldığınızı düşünmenizi isteyeceğim. Yaşıtlarınızdan farklı olduğunuzu hissediyor, doktorlara terapistlere gidiyorsunuz. Bazı zamanlar ilaç kullanıyorsunuz. Ancak bunları neden yaptığınıza dair en ufak bir fikriniz yok. Birkaç kez bu zorluklarınızı ebeveynlerinize sorduğunuzda tatmin edici bir cevap alamıyor hatta her bu konu açıldığında anne ya/da babanızın ağladığını görüyorsunuz. Aileniz yaşanılan bu zorluktan sonra daha sessizleşiyor, daha çok kendi halinde yaşamaya başlıyor, yakınlarınızla görüşmelerini azaltıyorlar. Kendiniz hakkında ne düşünürdünüz? Ben böyle düşündüğümde kendimde çok ciddi bir rahatsızlık olduğunu düşünüyorum. Sanki kanser ya da bulaşıcı bir hastalığım var ve bunu benden saklanıyor gibi. Çocuğunuzun da aynı benim gibi yanlış varsayımlara kapılmaması için bir neden var mı?
Artık otizm tanısını çocuğunuza söylemeniz gerektiğine inanıyorsanız, bunu söylemek için sizce en uygun zaman nedir?
Bunun net olarak bir zamanı yoktur. Aldıkları tanıları onlara söylemenin en doğru zamanı için çocuğunuzun söylemlerinde bazı ipuçları olabilir. Örneğin yaşanılan zorluklardan sonra “anne benim neyim var?, Neden diğerleri gibi olamıyorum?, Neden …….. olamıyorum” gibi kendi hakkında sorular sormaya başladıklarında açıklama için iyi bir zaman olabilir.
Otizm tanısı alan bireyler bunu başka birinden duymadan önce ya da kendileri ve hissettikleri hakkında bilgileri duymadan, görmeden önce onlarla bazı bilgilerin paylaşılması gerekmektedir. Bir zaman vermek gerekirse bu olumsuz bir deneyim yaşamadan, başka bir yerden öğrenmeden önce olmalıdır.
Peki söylemeye karar verdiniz, ne zaman söyleyeceğimize karar verdiniz ama nasıl söyleyeceksiniz?
Otizm hakkında konuşurken pozitif kalmanız oldukça önemlidir. Diğer yazılarımda da belirttiğim gibi otizmin belirtileri her bireyde oldukça farklıdır. Hiçbir otizmli birey diğer otizmli bireyle %100 aynı değildir. Bu yüzden çocuğunuza durumu hakkında konuşurken genel geçer bilgilerden bahsetmemeli, konuyu bireyselleştirerek anlatmalısınız. Ailelerin diğer bir kaygı duydukları konu ise çocuklarıyla neyi ve ne kadarını paylaşmaları gerektiğidir. Burada çocuğunuz kendisiyle ilgili sorular sorduğunda buradan başlamak iyi olabilir. Diğer dikkat edilmesi gereken ise onun neyi sorduğunu anladığınızdan emin olduktan sonra açıklamalar yapmanız.
Konuşmanın başlangıç noktası olarak her aile üyesinin birbirinden farklı olması ile ilgili olarak olumlu bir konuşma yapılabilir. Örneğin bir anne “ben çorbaları iyi yaparım, baban ise salataları iyi yapar” iyi bir örnek olabilir. Bu örnekler arttırılarak insanların benzersizliği ile ilgili olumlu vurgular yapılabilir. Çocuğunuz farklılıkları basit somut örneklerle anlar anlamaz, farklılıklar gerçekçi bir şekilde tartışılmaya başlanabilir. Bu yaklaşımla, farklılıkların, ne olursa olsun, tarafsız ve hatta eğlenceli bir kavram olmasının daha olası olduğu vurgulanmalıdır. Tanıdık kişiler arasında zıtlıkların olumlu somut örneklerinin sürekli kullanımı, çocuğunuzun teşhisiyle ilgili diğer farklılıklar hakkında onunla konuşmayı kolaylaştırabilir.
Diğer yandan çocuğunuzun bilgiyi işleme yeteneğini göz önünde bulundurun ve neyi ve nasıl söyleyeceğine karar vermeye çalışın. İnternet kullanımını iyi yapan, ilgi duyduğu konularda araştırmalar yapan ve okuma yeteneği güçlü olan çocuklar için şu anda otizm spektrum tanısı olan çocuklar tarafından yazılmış ilgi çekici olabilecek birkaç kitap almanız iyi olabilir.
Tekrar başa dönecek olursak, çocuğunuzun neyi ne kadar ve ne zaman öğrenmek istediğini iyi belirlemeniz gerekmektedir. Bazen bazı çocuklar çok az bilgiye ihtiyaç duyabilirler. Zamanla daha fazla merak edebiliriler. Çocuğunuzun ne kadar bilmek istediğini fark etmeniz ve buna saygı duymanız önemlidir. Belki daha sonrasında kitap okumak, video izlemek, diğer insanlarla konuşmak isteyip istemediğini sorabilirsiniz. Bu konuda “hayır” cevabı aldığınızda durabilmelisiniz. İleride konuşma fırsatı yaratmak için her zaman açık kapı bırakmalı, bu konuda sizin araştırdığınızı, bazı şeyler öğrendiğinizi ve onlarla paylaşmak istediğinizi vurgulayabilirsiniz. İstedikleri zaman konuşmaya hazır olduğunuzu belirtmeniz de oldukça önemli olacaktır.
Sıklıkla, otizm tanısı konan bireyler otizmli diğer bireylerle tanışma fırsatı bulduklarında, bunun heyecanlı ve merak uyandıran bir deneyim olduğunu görürler. Otizm tanısı olan bireyler bazen otizm tanısı olan diğer bireylerle etkileşim kurarak kendilerini ve dünyayı daha iyi anlayabilirler. Otizmli olan bireylerin diğer kişilerle etkileşime geçmesi, bireylerin dünyayı kendileri gibi deneyimleyen başka insanlar olduğunu, sadece kendileri olmadığını fark etmelerine yardımcı olabilir.
Peki bu konuşmayı kim ve nerede yapmalı?
Öncelikle belirtmek gerekir ki, eğer çocuğunuz sorular soruyorsa cevaplamayı ertelemeyin. Sonra konuşuruz demeyin. Bu konuda açık sözlü olun ve soruları elinizden geldiğince cevaplamaya çalışın. Çünkü cevap vermemeniz çoğu zaman çocuğunuzun kaygılarını arttırabilir.
Bu konuda konuşmak için belki başlarda bir profesyonelden destek alabilirsiniz. Hatta açıklama süresince bir profesyonelle birlikte bunu yapmanız açıklamanın vermiş olduğu rahatsızlığı doktorunuz üstlenebilmesine olanak tanır. Sizler ise onu rahatlamaya ve destek olmaya odaklanabilirsiniz. Aynı zamanda açıklama sürecinin ev dışında başlaması bazen iyi olabilir.
Çocuklarınız yaşadıkları zorlukların bir adının olduğunu öğrendiklerinde kendilerini daha da güçlenmiş hissedecek ve kendi ihtiyaçlarını daha iyi savunabileceklerdir. Otizm tanısı onlarla paylaşılmadığı takdirde kafa karışıklıkları yıllarca devam edebilir üstelik tanıyı sakladığınız için size sonraları çok darılabilirler.
Bir bireye otizm tanısını açıklamak bir veya iki konuşmada yapılamaz. Bireyin kendisi hakkındaki yeni bilgileri kendi hızında özümsemesi için zamana ihtiyacı vardır. Çocuğun konuşma başlatması veya yeni bilgiler hakkında sorular sorması haftalar veya aylar alabilir. Otizmi açıklama süreci birkaç ay sürebilir. Burada çocuğunuzun hızına ayak uydurmalısınız. Bu süreçlerde olumlu tutum sergilemeniz süreci kolaylaştıracak ve çocuğunuzun güçlü ve zayıf yönlerine aynı anda odaklanmasını sağlayacaktır.
Bu konu ile ilgili olarak diğer yazım da ilginizi çekebilir.